O encontro foi uma maneira de reunir a comunidade para compartilhar as experiências e conhecer os avanços de tratamentos
CAXIAS DO SUL - A Secretaria Municipal da Saúde – Hemocentro Regional de Caxias do Sul, em parceria com a Associação dos Hemofílicos do Rio Grande do Sul e a Federação Brasileira de Hemofilia, promoveram na manhã deste sábado (12.04), na Secretaria da Saúde, diversas atividades em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia.
Na ocasião, a diretora do Hemocentro Regional de Caxias do Sul, Cristina Lisot, deu as boas vindas aos presentes e destacou sobre a importância do evento. “O encontro foi uma maneira que encontramos para reunir a comunidade para compartilhar as experiências e conhecer os avanços de tratamentos”.
A secretária municipal da Saúde, Dilma Tessari, saudou os presentes e destacou a iniciativa e a importância do trabalho realizado por todos junto aos hemofílicos. Segundo dados oficiais, há 267 coagulopatas na Região Nordeste do Estado do Rio Grande do Sul. Desses, 224 apresentam um diagnóstico definido, sendo 60 hemofílicos – 27 residentes em Caxias do Sul (destes 60, 12 são crianças).
Para a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) Tânia Pietrobelli, no Brasil, de 2009 para 2013 houve uma evolução no tratamento. Segundo ela, o país passou de 1.2 unidades per capita, que só fornecia o tratamento de sobrevivência, para 3.7, o que dá plena integridade articular. Com isso, é possível fazer o tratamento preventivo em todas as pessoas com hemofilia grave ou com sintoma. Tânia destaca ainda que o tratamento melhora a qualidade de vida das pessoas em 80% e que isso representa menos faltas ao trabalho, à escola, menos hospitalização, desemprego e gastos do governo. Para ela, Caxias do Sul é o Hemocentro que dá o melhor tratamento para os pacientes com coagulopatias no Brasil, e que todo esse esforço resulta em uma diminuição em 400% as visitas dos pacientes aos Hemocentros.
De acordo com a geneticista da UFRGS, responsável pelo Laboratório de Hemostasia, Dra. Eliana Bandinelli, o termo refere-se ao conjunto de mecanismos pelos quais se mantêm o sangue fluido dentro do vaso sanguíneo sem coagular. Eliana ressaltou que há, no Rio Grande do Sul, 3 mil famílias testadas e registradas, um verdadeiro resgate histórico genealógico, visto que a hemofilia é causada por mutações genéticas presentes no cromossomo X, responsáveis pela produção das proteínas que formam os fatores de coagulação. Esse trabalho é desenvolvido desde a década de 60 até os dia de hoje. Somente no ano de 2013, o laboratório testou 1 mil amostras.
A hematologista do Hemocs, Dra. Sabrina Wisintainer, falou sobre as novas tecnologias e sobre o fator recombinante, usado somente na hemofilia do tipo A e indicado para tratamento profiliático, sob demanda e perioperatório. Ela ressaltou sobre a importância, a segurança e a eficácia da profilaxia, que visa prevenir episódios hemorrágicos e, consequentemente, evitar possíveis lesões e deformidades decorrentes de sangramentos.
Por fim, o farmacêutico Alexandre Bertolucci falou sobre critérios para a dispensação do fator de coagulação e a enfermeira de transfusão, Eva Pizzamiglio, explanou sobre o universo das coagulopatias na região nordeste do Rio Grande do Sul.
O dia 17 de Abril é celebrado mundialmente como o Dia Mundial da Hemofilia. A Hemofilia é um distúrbio hereditário com consequências nos mecanismos de coagulação. É uma doença crônica, sem cura, mas com diversos tratamentos disponíveis. A expectativa geral de vida de portadores da doença é de cerca de 60 anos.
Para mais informações:
Presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) Tânia Pietrobelli: (54) 8402-0984
Diretora Geral do Hemocs, Cristina Lisot: (54) 8111-2873
(Fotos: Gustavo Rech)
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